O evento é realizado pelo Instituto Unidos pela Vida e vai discutir questões ligadas a políticas públicas e advocacy
Entre os dias 14 e 17 de março o Instituto Unidos pela Vida realiza o 2º Encontro de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística, que tem o objetivo de fortalecer organizações sociais que trabalham em prol das pessoas com fibrose cística em todo o território brasileiro. O evento contará com a participação de 20 associações, englobando quase 100% das instituições que atuam com o tema e que representam as quase 4 mil pessoas com a doença.
A primeira edição do evento, realizada em março de 2017, representou um marco para o setor. Foi a primeira vez que o Instituto Unidos pela Vida reuniu associações que representavam 17 estados do país para um encontro de capacitação e partilha de conhecimentos. Consolidar o ecossistema da FC e fornecer insumos para que as associações consigam se profissionalizar e impactar ainda mais pessoas foi a motivação para o encontro em 2017, no qual as instituições receberam conteúdos e oficinas ligadas à gestão de projetos, gestão financeira, jurídica, prestação de contas, comunicação, entre outras.
“O terceiro setor é uma das áreas mais importantes do país. As associações de assistência, que compõe este setor são responsáveis por identificar e trabalhar pela solução de inúmeros problemas sociais, incluindo questões de saúde como a fibrose cística. Apesar de serem representantes dos seus estados, todas as associações trabalham pelo mesmo fim e capacitá-las, fomentando o trabalho em conjunto, é fundamental para o fortalecimento do ecossistema no país”, explica a psicóloga Verônica Stasiak Bednarczuk, diretora fundadora do Unidos pela Vida, diagnosticada com fibrose cística aos 23 anos de idade.
Na segunda edição do Encontro de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística as metas concentram em avaliar a evolução de cada associação (considerando o plano de ação previamente traçado) e trazer à tona questões ligadas à advocacy, políticas públicas e direito das pessoas com doenças raras e FC, criando um plano de ação nacional sobre o tema.
A fibrose cística
Eentre as doenças raras, a fibrose cística é considerada uma das mais comuns. A patologia, que atinge um a cada 10 mil nascidos vivos em território brasileiro, tem atualmente apenas quatro mil pessoas em tratamento no Brasil e, por isso, é fundamental o trabalho de conscientização, educação e políticas públicas que contribuam para a busca de novos diagnósticos, tratamento e melhora na qualidade de vida das pessoas acometidas pela doença.
“A FC atinge principalmente os sistemas respiratório e reprodutor, pois as secreções do organismo de quem tem a doença são mais espessas que o normal, dificultando sua eliminação. Por conta disso, seu principais sintomas são a pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia, pólipos nasais e suor mais salgado que o normal. A doença, que ainda não tem cura, pode ser identificada através do teste do pezinho e ter seu diagnóstico confirmado pelo teste do suor”, explica Verônica. O Instituto Unidos pela Vida foi uma das instituições aceleradas pelo Projeto Legado 2014 e contemplada com o prêmio de R$ 20 mil, para investimento em expansão de impacto.
2º Encontro de Desenvolvimento de Associações de Fibrose Cística
Data: 14 a 17 de março
Local: Hotel Bristol 500 (Rua Desembargador Motta, 1499 – Batel)
